与由患者倡导领袖组成的多国指导委员会共同创建, 博彩平台网址大全一年一度的欧洲和加拿大患者权益倡导峰会(ECPAS)旨在:
- 更好地了解罕见病社区面临的许多挑战
- 确定可由患者群体单独实施或与其他利益攸关方合作实施的具体解决方案
- 为患者领导者提供一个宝贵的平台，以便彼此交流经验，并帮助建立有效倡导实践的知识库
In 2023, ECPAS汇集了来自20个国家的40名与会者，重点关注罕见病患者群体面临的一些最大挑战, including:
- 获得全民健康保险
- 获得全面和综合护理
- 共同决策和患者参与罕见病治疗的研究和开发
这些主题将成为ECPAS 2024上更深入讨论的焦点, 其目的是确定有效的宣传做法，帮助受影响生命的罕见疾病影响的人实现重要的改变.
Patients, 倡导者和护理人员具有独特的定位来描述当前的护理状态, unmet needs, 针对其病情的治疗重点和偏好.
博彩平台网址大全深思熟虑, 采用系统的方法，帮助确保捕捉患者的观点，并有意义地将其纳入治疗的开发和评估——从一种药物最早出现的时候开始，直到患者可以获得这种药物为止. 以专家的身份倾听患者的生活经验，这对博彩平台网址大全的成功至关重要，也有助于博彩平台网址大全获得更有意义的治疗, 与卫生当局进行信息灵通的互动, 付款人和其他利益相关者.
